tisdag 29 mars 2011

Hur en typisk vardag kan se ut

Ingen dag är den andra lik, då jag vet aldrig hur jag kommer och må när jag vaknar. Det är väldigt vanligt att man är besvärsfri under natten när man har ibs. Vad det beror på har jag inte kommit fram till men det kan vara så att nervsystemet vilar då. 
Jag har en helt annan medicinering nu sen jag fick diagnosen, men jag vill passa på berätta lite om hur det såg ut innan diagnosen.
Det finns alltså inga mediciner mot ibs men det finns en del som kan lindra, beroende på dina besvär. Observera även att jag har inte lika insyn i alla de olika formerna av ibs då jag skriver om mina egna erfarenheter. Jag är alltså diagnostiserad med ibs-d och med det menas att min mage vill arbeta snabbare än hos en frisk människa. 
Innan diagnosen ställdes såg mitt liv väldigt annorlunda ut än nu. Som jag skrev tidigare var jag så sjuk i början att jag inte kunde behålla någon mat alls och det resulterade i att vikten rasade. Alla vitamin värden sjönk med och jag får dras med B12 och folsyra brist än. Något jag aldrig kommer komma ifrån och som är viktigt att sköta då det kan bli permanenta skador på det centrala nervsystemet. Med hjälp av diverse magmediciner sådana som lugnar ner magen, kunde jag har någorlunda kontroll. Ska väl vara glad över att vara så envis ibland att jag tvingade mig själv att studera färdigt ett år efter jag insjuknade. 
Men det har och behövs fortfarande mycket mod, styrka och ork för att få vardagen att fungera någorlunda. Jag kan som sagt inte planera morgon dagen och jag har otroligt jobbigt med att försöka ta mig någonstans tidigt på morgonen. Det är inte alls ovanligt att man mår som sämst på morgonen och förmiddagen. För och kunna göra något eller som när jag fortfarande studerade, var det ett måste och ställa klockan timmar i förväg. Så om jag skulle börja klockan åtta, fick jag gå upp ca kl.03.30 för och känna av magen och hur den betedde sig. Och för att minska ner på stressen så att jag kunde ha min "egentid".
Eftersom sjukdomen sitter på magens/tarmens nervsystem påverkas jag väldigt lätt av oroliga tankar och vem kan låta bli att tänka hemska saker när man aldrig vet hur magen kommer reagera. Det blev och blir fortfarande en ond cirkel. Då jag ska inte hålla på och oroa mig, för om jag oroar mig över och få ont eller besvär med magen ja då får jag ont av oron. 
Mitt liv fick bli helt annorlunda och jag åt inte mycket mat på den tiden. Ett halvår slutade jag äta då jag orkade inte bli så dålig åter igen.  När jag sedan kom så långt att ens ta sig till affären, utvecklade jag  snabbt ett belöningssystem. Om jag klarade av att ex handla mjölk, då fick jag handla hem något gott. Men det ska understrykas att jag åt bara när jag var själv och trygg. Min enda energi källa bestod utav den dagliga middagen. Och skulle jag iväg på någon dagen efter, då kunde jag inte tillåta mig själv att äta efter vissa tider. 
Det har tagit ett bra tag men något jag insåg ganska snart var min intolerans mot fet mat. Strips, chips och annat flott är fortfarande min värsta fiende.
Socialt sätt hade jag inget liv, då det var inte många som förstod hur jag hade det, även idag kan jag ha problem med detta. Låt oss säga som ett exempel då man kanske hade lyckats tagit sig in till stan med några vänner (magen fullproppad med medicin och då hade jag inte ätit på ett dygn). Så när de andra vart hungriga var det självklara valet MAX eller Mc donalds, medan jag inte våga äta alls. Har fått många tjuriga miner när jag har fått tacka nej eller har fått åkt hem. 
Då kanske du ställer dig frågan hur man överlever i ett förhållande när den ena parten är så pass sjuk och med riktigt sjuk menar jag perioder i mitt liv då jag inte fick röra mig mer är 15 minuter om dagen. Jag lever alltså med min sambo sedan snart 11 år tillbaka och vårat förhållande har inte alltid varit en dans på rosor. Ibland undrar jag faktiskt hur det kom sig att vi orkade hålla ihop och det har inte bara med min sjukdom och göra. Men jag tror det handlar om ett uppvaknande från en tredje part som ger en insyn. Jag var själv alldeles för upptagen med att ens orka leva. Med respekt för mitt privatliv går jag inte in på det något djupare. Men det krävs mycket från bådas sida att orka leva tillsammans. Empati är nog nyckel ordet i varje form av relation.
Kan inte ens minnas hur många gånger jag har gråtit över det jag får dras med och hur många böner jag har sänt. Men på något sätt har jag kunnat växa till en starkare människa och jag lever med mitt hjärta.
Så till min vardag idag: Jag har nyligen avslutat ett halvår lång praktik med anpassade tider, då jag har äntligen en "sjuk kod" som gör att jag har helt andra förutsättningar. Innan arbetade jag på ett sjukhus med olika skift och att behöva gå upp kl02.00 på natten för och arbeta förmiddag fungerade inte i längden. Jag måste fortfarande gå upp fyra timmar innan jag ska iväg på något och då måste jag veta dagen innan vad som sker. Du kan alltså inte ringa mig åtta på morgon och säga "ska vi åka in till stan om en timme". Utan min morgon tid består av att läsa tidningen ifred med en minimal kopp kaffe. Duschar gör jag varje dag, det är något som är min fristad. Sen är det dags för dagens första medicin och då är det i förebyggande syfte och få magen lugn. Lyssnar på radion och använder nätet väldigt ofta. Så i min oro distraherar jag mig själv med sådant som får mig att må bra och för och slippa bli orolig. Det händer än att bara jag tänker tanken att "jag måste gå ut om en halvtimme" så får jag ont i magen av att tänka på det. Alltså den onda cirkeln jag pratade om innan. Har jag turen att fortsätta vara lugn och räkna då med att jag gör saker när klockan har hunnit bli en del. När jag väl kommer ut, då är jag ofta som en vanlig "frisk" människa (nästan). Men jag äter inte frukost eller lunch. En lättare fika kan vara aktuell men då får klockan ha passerat två minst. Middagen är mitt heliga mål, något jag äter varje dag men tillsammans med dagens andra medicin Lestid. (Lestid binder gallsyra). Lestid är en av de nya medicinerna jag började äta förra året efter ha läst på och fått det som tips. Mitt liv har radikalt blivit bättre av lestiden och jag kan äta mycket mer sådant jag inte har kunnat ätit förr. Undviker dock strips, friterat, chips osv och jag tål inte fibrer i större mängd heller. Men jag återkommer till kosten vid ett annat inlägg, så inte allt blir så rörigt. Dagens sista medicin har jag kl.22.00 varje kväll och det är min livräddare. Medicinen heter tryptizol och det är en äldre medicin som användes förr mot depressioner. Tryptzol används ofta av personer med ibs, fast i mycket lägre dos. Vad medicinen gör är att sänka halten av stress hormonet seretonin i hjärnan. Det har en lugnande inverkan på magens nervsystem helt otroligt nog. Innan jag började med tryptizol var hjärnan uppe i högvarv så fort jag vaknade på morgonen. Och med alla dessa tankar och oro, så slogs magen igång på en gång. Det är en enorm skillnad att kunna vakna och faktiskt kunna ligga kvar i sängen och dra sig ett tag. Säkert 65 % av min oro är som bortblåst men de resterande 35 får jag fortfarande kämpa med. Har med andra ord en helt annan livskvalité och för mig är en bra dag när magen är lugn.
Jag drömmer än om att hitta ett fast arbete, då min praktik period fick mig att inse det finns en chans även för mig att klara ett arbete med anpassade tider. Tro mig jag fick jobba hårt för och ha en prickfri närvaro, då jag var inte borta från arbetet en enda dag pga av min sjukdom. Slå sluta aldrig och hoppas och våga tro på en förändring. Alla är vi unika, det gäller bara och hitta rätt i livet.

Våga visa verkligheten som den är

2 kommentarer:

  1. Hej!
    Har precis hittat din blogg och jag känner igen mig i precis det du skriver. Fick nyligen diagnoen efter år av sjukdom.
    Jag är 28 år gift och har 3 barn. Måste säga att jag har smått panik och försöker aceptera allt jag kan att jag måste leva med detta hela livet. Det jobbigaste är som du säger att inte kunna/ våga planera något. Det tar på mitt liv som mamma och fru. Vet aldrig hur magen är när jag vaknar eller hur ont jag har. Vågar inte planera in något med barnen för vill inte göra alla besvikna.
    Har börjt lägga om maten och hoppas det ska hjälpa. Min läkare sa att det finns inget vi kan göra för dig och du kommer ha detta livet ut. Att hitta din blogg var verkligen toppen och jag kommer följa den. Bara att veta att jag inte är ensam gör mig lite starkare även om jag frågar mig varje dag hur jag ska orka detta livet ut..

    SvaraRadera
  2. Hej Åsa!
    Kul att du hittade hit, jag försöker skriva så realistiskt om mitt liv kring ibs utan att avskräcka läsare. Det är riktigt jobbigt när man kommer in i en riktig svacka eller skov och man vet inte hur man ska orka. Har själv varit rätt nedstämd sista tiden då jag måste finna nytt jobb till hösten. Har ett vikariat över sommaren där alla vet om min ibs och jag får bara jobba kvällar. Men hur finner man något annat mindre stressande och få andra att förstå hur det är. Det har alltid varit en skrämmande tanke för mig med att klara av en mamma roll med ibs, då vi aldrig kan planera något. Bara kunna gå till en lekpark 10 på förmiddan kan skapa ren panik.
    Det enda jag kan råda till är att skaffa rutiner och planering är A och O. Kanske inte lika lätt med barn men du har säkert mycket hjälp av din man.
    Har du också ibs-d som mig? Jag har haft ibs i 6 år nu i september och har lärt mig någorlunda och leva med det men ibland är det riktigt svårt. Nyligen fick jag inbjudan till en kryssning och säkerligen vill de andra festa. Så för det första skulle jag aldrig dela hytt med någon jag inte litar på riktigt. Det är bara min sambo och min familj som är mina trygga stenar. Jag kan inte äta och dricka allt jag vill. Jag måste gå upp minst 4 timmar innan alla andra. Hur kul är det och gå runt 3 på morgonen ensam och hoppas på att magen blir lugnare. Man vet ju aldrig hur magen ska bete sig.
    Själv måste jag åka jobba i eftermiddag igen, klockan tickar och har fortfarande inte fått ordning på min ovän till mage. Blir allt mer stressad och vill bara gå krypa under täcket igen.
    Ta gärna del av mediciner och andra tips jag har skrivit om det finns en sökfunktion på bloggen eller maila mig som många andra som vill prata mer privat på (levamedibs@live.se) Försöker kika in på mailen och bloggen så ofta som jag kan.
    kram

    SvaraRadera