måndag 4 april 2011

Ibs sjukdomen ingen vill prata om

Som rubriken lyder tänkte jag ta upp tabun kring ibs, om hur skamligt det kan vara att leva med ibs. För det första är det väldigt svårt själv att ens förstå ordentligt vad sjukdomen gör med en och varför. Då orsaker till man får ibs är okänd men det finns vissa ärftliga tendenser. Det finns även ett samband mellan magsjuka och matförgiftning men inget man har riktiga bevis på, då långt ifrån alla får ibs efter detta som i mitt fall. Det finns alltså inget riktigt svar på varför man får ibs.
Så hur berättar man om diagnosen och svårigheterna kring ibs? När jag berättar att jag har ibs och någon frågar "vad är det" brukar jag svara enklast "att det är en mag/tarmsjukdom som sitter på magens nervsystem". Ofta blir följdfrågan "på vilket sätt är du sjuk" eller "vad gör ibs med dig"? Om det är arbetsgivare eller andra som man inte känner något vidare, brukar jag ta det mest väsentliga, om hur jag har det på morgonen (inte i detalj), att jag har intolerans mot viss mat, äter medicin osv.
Då kan vissa tycka att varför berättar du om din sjukdom då det är så svårt att få jobb? Jo för är att sjukdomen är en del av mig, den valde mig och jag måste försöka lära mig leva med den. Jag kan inte låta sjukdomen ta över mitt liv eller hindra mig från att leva.
   Jag har tur som har min familj, min älskade pappa och mina syskon har alltid stöttat mig. Min familj betyder mycket för mig, för med dom kan jag vara mig själv. Och att vi ställer upp på varandra i vått och torrt. Min familj har varit med mig ändå från sjukdomens början, så dom vet vad den gör med mig. Men ändå när jag fick diagnosen skrev jag ut en "manual" om hur det är att leva med ibs. Den finns på www.ibsforum.se under fliken "ny här, läs detta" bläddra ner till "Finns även en folder som du kan skriva ut och ge till anhöriga för mer information".
Sedan skrev jag ett personligt brev om hur jag ser och tar sjukdomen osv. Mina vänner och bekanta visste att jag är sjuk på något sätt, så jag skrev ett jätte långt inlägg på facebook och skrev som det var. Om man inte vill umgås med mig för att jag är begränsad på grund av en sjukdom, då är den personen ingen vän. Men jag försöker alltid anpassa min berättelse för personen i fråga, då alla vill inte höra "allt i detalj".
Vi måste våga gå över gränsen för det tabu lagda och våga visa att sjukdomar existerar. Du kan inte mer än göra ditt bästa med och förklara hur just du har det oavsett sjukdom. Om du inte berättar och måste exempelvis stanna hemma från jobbet, då kommer folk att börja fundera. Och som alla vet "folk snackar"! Jag anser en chef har rätt att veta om det kan hindra dig från och arbeta vissa dagar eller tider.
Men samtidigt ska jag poängtera att det är långt ifrån lätt att berätta. Så varför inte öva för dig själv eller gör en för och nackdelar lista.
Jag tror att denna tabu kring "skrämmande" sjukdomar påverkar forskningen kring ibs och andra magåkommor. Kommer inte ihåg var jag läste det men tyckte det stämde så bra. Föreställ dig en konferens för forskare varav den ena fråga vad forskar du om? -"Hjärt och kärlsjukdomar" du då? "tarmar och avföring" Känns inte som ett ämne man vill ta upp va?
Så nu har jag säkert tappat hälften av mina läsare, men om åtminstone en av er stannar kvar. Då har det varit värt det hela! 
Så ni som inte kräktes upp lunchen eller blev avskräckta. Fortsätt följ med min resa genom livet med ibs
 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar