tisdag 5 juli 2011

Den nakna striden fortsätter


Hur utelämnad man än känner sig av vården, vänner de med oförstående familjer osv Ska man aldrig låta lågan slockna. Och orkar du inte stå längre, håller jag upp dig i vår kamp om ibs och kunnandet i samhället. Det senaste mailet jag fick berörde mig riktigt djupt. Om hur man kastas runt i sjukvården när ingen tror på en och man tror de mediciner vi behöver är till för och överdoseras. Om hur man skriver ut läkemedel utan bakgrundskoll på om dom går ihop med varandra.
När försvann empatin om hur det är att vara sjuk, som en drabbad inte får tala om. Kanske när man är helt utblottad och man får en revolver mot tinningen (pressen hur man kan känna och inte hot), då kanske man vågar tala om sanningen. Att förstå hur en människa kan lida men att inte våga. Att våga sträcka ut handen för att få en smäll av sjukvården, din närmaste eller kanske till och med din bästa vän.
Varför sitter killen med byxorna nedanför på motorvägen? Att väcka irritation och provocera förbi passerande?'
Eller tjejen i gymnasiet som har sin mens varje vecka, som vill slippa matten och gymnastiken?
Killen på ica som bara vill vara inne på lagret och slippa sitta i kassan?
Tjejen som aldrig hänger med till gymmet, trots att hon är så rund om magen?
Finns hon/han i din omgivning? Vågar du finnas till och säga att det är ok?
Man säger att det finns över 2 000 000 personer i bara Sverige som har ibs. Hur många av dom lever i tystnad? Köper alla preparat man marknadsför som botemedel, för det är ju trots allt bara en ballongmage, eller hur? Allt för många har givit upp redan, de lever i sin trygghetsbubbla, släpper inte in någon längre och orkar inte mer. Så varför ger man upp när hela marknaden är full med magmedel? För det första så är det långt ifrån alla som har en omgivning som förstår (jag måste vara ett undantag att ha den turen) När man vågar acceptera besvären och söker hjälp för det, då får man kalla handen oftast. (hade väldigt kämpigt med mina läkare) När man kommer så lång att man får en diagnos och orkar försöka styra upp tillvaron, finns personen där då? Och när du prövar preparat efter preparat, har du blivit frisk då? (ja det finns de som finner lättnad och har mediciner som fungerar) men eftersom ibs är så individuellt vad gör de som inte finner något som fungerar?
Hur länge orkar man styras av marknadsmedel då kanske 300 av dom innehåller samma sak men inget hjälper. (OBS åter igen ibs är individuellt, pröva dig fram något kanske hjälper, jag försöker bara visa den negativa sidan när man inte kommer någon vart).


Som jag har nämnt tidigare så finns Ersta sjukhus i Stockholm och de är inriktade specialister på bland annat ibs. De har en ibs skola osv. Så vill du göra någon nytta och våga tro att det finns en lösning, kan man skänka en gåva till Ersta under PG 90 00 54-8 eller BG 900-0548 eller sms ersta50 till 72930, då bidrar man med 50kr. Detta är ingen reklam för sjukhuset eller för mitt eget syfte utan jag gick in på deras hemsida www.erstadiakoni.se och såg att man kunde skänka om man ville.
Så nästa gång jag får lön, ska jag skänka lite tänkte jag.

Det jag vill med inlägget är att visa hur många som lider i det tysta, där omgivningen har gett upp om en och man orkar inte hitta en lösning längre. Med min blogg kommer jag fortsätta kämpa för er, för mig och få samhället att förstå ibs är på riktigt, det är en diagnos, man kanske kan eller inte leva med den, den kan innebära sjukskrivning, påfrestningar, mediciner, stopp på motorvägar, inlåsta toaletter osv MEN DEN FINNS och det är VERKLIGT!




Som en avslutning vänder jag mig till er som skriver reportage om ibs och alla tidningar. När ni söker en person som vill ställa upp för en intervju, tänk på sjukdomens baksida. Vi behöver tid och planering, alla tider kanske inte passar. Det kan behövas mängder av energi att ens våga visa upp sig. Allt är inte självklart och man måste få vara trygg i det hela.
Själv kanske jag mår något skapligt jämfört med många andra, men mitt egna helvete finns i min ryggsäck och tillvaron är långt ifrån enkel. Jag ställer gärna upp då förfrågningar dyker upp, men SNÄLLA ha inte så bråttom med och behöva trycka en artikel. Jag tror med många med mig att det ni skriver skulle uppskattas mycket mer om man kunde se sanningen istället för "ballongmage" och att "ibs klingar av så småningom". Det bara retar många när man tar lite på ytan bara för att ha en artikel.
Läs mina intervjuer och ta en stunds tanke till att läsa om vad ibs egentligen är.


Så fortsätter jag mitt bloggande när tiden och energin finns...Kramar till er mina ibs vänner och andra rara läsare och till min familj och mina vänner ett hjärtligt tack för att ni finns för mig varje dag i min kamp!

6 kommentarer:

  1. Hej!
    Jag är också en tjej/kvinna/kärring med IBS.
    Jag håller fullkomligt med dig om att det inte finns någon riktig förståelse för sjukdomen IBS.

    Jag gör precis som du skriver av mig på en blogg.
    För att åtminstone få mina närmaste att förstå hur jag har det i min kamp för ett drägligt liv.

    Du får gärna kolla in den om du vill.

    SvaraRadera
  2. Hej Marita!
    Vilken fin blogg du har, jag brukar leta efter andras bloggar då ingen är sig lik. Vad kul att du fick chansen o va med i tidningen och våga berätta om ditt liv. Det enda som känns lite svårt att läsa är när tidningarna skriver så lätt är det att slippa besvären, när det är långt ifrån lätt. Så som tur bloggar vi vidare för och skapa kunskap.
    Ha det så gott och tack för titten
    kram

    SvaraRadera
  3. Hej igen!

    Ja jag måste erkänna att jag blev lite "ledsen" för oss IBS:are att de skrev i artikeln att
    "så lätt slipper du ibs"
    Speciellt när jag hade berättat för dem att jag efter 41 år fortfarande var letande efter något som skulle ge mig ett drägligare liv.--
    Så att då skriva att det är lätt, gjorde mig lite smått sur.
    För hur det än är så finns ju INGA givna tips för oss som tar bort sjukdomen. Det borde de veta om de läst in sig på sjukdomen. Däremot kan de ju skriva att det kommit ett nytt sätt att lindra symtomen. Det hade passat sig bättre.
    För det är ju det allt handlar om. Att finna små små knep som gör dagarna lättare.
    Kram.

    SvaraRadera
  4. Hej igen!
    Ja det var precis så jag mena. För jag tror att många med ibs säkerligen du med om du ser en artikel i en tidning och så står det "så blir du frisk" "bli av med din ibs" osv att man helt enkelt inte ens intresserar sig att läsa då man är så van med besvikelser och överdrifter som tidningarna skriver. för när man ser första sidan då stämmer den egentligen inte med din berättelse om dina tips och hur du gör för och må bättre.
    Tänk om vi en gång kunde få en ärlig artikel i tidningarna, då kanske folk började lyssna på oss och förstå hur det egentligen är. Nästan helt otroligt att man lyckades ändra texten hos socialstyrelsen ang ibs. Långt ifrån bra men bättre nu.
    Skulle bara va bättre om folk/tidningar/myndigheter skulle vara ärliga och raka någon gång och säga- Man blir inte frisk från ibs som det ser ut idag men vissa saker kan lindra och att ibs kan vara ett rent helvete och leva med, förstår om du måste vara sjukskriven osv.
    Lite gnällig idag men vad gör det, solen skiner och magen kniper :S
    Kram på dig

    SvaraRadera
  5. Marie Svensson13 juli 2011 13:18

    Hej, Marie igen!
    Tappade bort din mail adress=(

    Bra skrivet!

    Och nu är jag där igen!
    Ordentligt tilltufsad och utspottad till att klara mig själv!

    Jag skrev till min specialistläkare (här i V:a Götaland har de gjort att de är omöjliga att nå dem per telefon) Förklarade för honom att min inflammation var nog på återgång nu med hjälp av kortisonet. Men att IBS-delen ställer till ett h-vete för mig. Min ångest/oro har slagit till med dunder och brak igen.

    Föreslog honom att jag ev. kunde få hjälp med ex. Tryptizol eftersom jag vet att många andra med IBS är hjälpta av det.

    Jag undrade varför han inte hörde av sig och fick till slut tag i en sköterska som sa att "han skall svara"

    Idag fick jag ett brev där han mer eller mindre tackade för sig och bad mig söka hjälp på annat håll. Han erkände att han inte det minsta betvivlade att min "besvär" hör ihop med IBS, men var inte villig att hjälpa.

    Han hade "fräckheten" att önska mig en trevlig sommar som avslutning!

    Grät i nästan en timma. Sedan ringde jag och bokade en telefontid med läkaren på vårdcentralen.

    Jag skiter snart i allt ihopa!

    Har du några råd??!!

    Marie
    mail@gardenpatch.se

    SvaraRadera
  6. Har mailat dig privat igen :D
    kram

    SvaraRadera