fredag 15 juli 2011

Intervju nr 9


Ålder?
38

Kön?
Man

Har du någon diagnos?
IBS-D, fick diagnosen -08.

När började dina besvär/symtom?
Har nog haft problem hela livet, gradvis försämring tills för ca 3 år sedan då jag hade så mycket problem att jag sökte hjälp. Väntade givetvis för länge innan jag sökte hjälp, även om hjälpen sannolikt uteblivit.

Vad är ditt huvudsymtom/besvär?
Gaser, kraftig magknip, diarré. "Urgency" - dvs känsla av att toalettbesök är nära förestående - stora delar av dagen. När jag hade som mest problem vaknade jag nattetid några gånger i månaden, badande i svett med brutal magknip och spenderade sedan 1-3 timmar med att tömma tarmen.

Vad är det värsta med din sjukdom/dina besvär?
Begränsningarna på livet som sjukdomen medför, har tappat nästan alla vänner. Smärtan när magen/tarmen säger ifrån på skarpen är inte så kul.

Vad är det bästa med din sjukdom/besvär, eller finns det någon positiv sida?
Finns egentligen inget positivt, men att IBS inte är dödligt är väl ett plus.

Om du fick bli frisk idag, vad skulle du göra då?
Återknyta kontakten med de vänner jag tappat. Göra det som friska människor tar för givet; resa, idrotta, gå på bio, äta och dricka gott, söka mig vidare i karriären, bilda familj.

Hur tror du/vill du att ditt liv ska se ut om säg 5 år?
Realistiskt: ingen bättring. Förhoppning: att jag kan leva ett normalt liv och har bildat familj.

Om du fick en önskan, vad skulle det vara?
Att få leva ett liv som inte styrs av min sjukdom.

Hur mår du idag?
Hyfsat. Lågkolhydratskost har hjälpt mig väldigt mycket, men helt frisk är jag inte. Litar inte på att magen/tarmen ska vara lugn, kan fortfarande få akuta problem utan egentlig förvarning.

Hur tycker du att sjukvården har bemött dig?
Både bra och dåligt. Bra bemötande, men när proverna inte visar något så kan sjukvården inte hjälpa. Att IBS inte syns i prover eller på utsidan gör att man lätt får känslan av att sjukvården inte riktigt tror på det man säger ... "är det verkligen så eller inbillar han sig inte lite".

Hur skulle du beskriva din sjukdom/diagnos?
Diagnosen IBS borde stå för "Inget Bra Svar". Som patient löser diagnosen ingenting, den är enbart till för att sjukvården ska kunna sortera in en i ett fack. Känns som om man hamnat på sophögen, ingen inom sjukvården tycks förstå hur socialt handikappande IBS kan vara.

Vad gör du/hur kan du må bättre alltså vad kan du göra för att lindra?
Lågkolhydratskost är det enda som verkligen hjälpt. Inga probiotiska livsmedel, fibrer, motion, sömn, stressreducering eller läkarbesök har hjälpt det minsta. Tyvärr är lågkolhydratskost också något begränsande, svårt att resa och/eller äta ute, även om situationen är mycket bättre än med "normal" kost. Undviker även mjölk och gluten.

Till sist, vad skulle du säga till någon som har fått samma diagnos som dig?
Att vi är flera i båten. Livet med IBS suger, men det går trots allt vidare.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar